Hos en av sina klienter ställs John inför ett etiskt ställningstagande där han för första gången måste säga nej.

FÖRORD

I novellen används moderna ordval. Numera säger man inte ”handikappad” eftersom det upplevs som nedvärderande och kränkande. Istället används ord som funktionsnedsättning, funktionsvariation eller funktionshinder. En person som sitter i rullstol är ”rullstolsburen” inte ”rullstolsbunden”. I novellen används de mer tidsenliga begreppen sparsamt.

Detta är som kategorin antyder, ingen erotisk novell i klassisk mening, men ändå en historia som känns värd att berätta för att den nog var så ovanlig.

——

– Välkommen John. Slå dig ner. Kaffe?
– Ja tack gärna.
Linn var VD i det assistansbolag jag arbetade för. Jag satt åter igen i en bekväm skinnfåtölj vid ett litet bord i hennes kontor.
– Jag har en ny klient åt dig. Det är en 16-årig flicka som heter Adriana. Hon har en CP-skada med GMFCS 5.
– GMFCS 5, vad betyder det??
– Ja förlåt. Det står för ”Gross Motor Function Classification System” och är ett  värderingssystem för grovmotorik. 5 är svåraste formen. I den här klientens fall betyder det ingen rörlighet och svår intellektuell funktionsnedsättning. Hon är inte alls kontaktbar och sondmatas. Hon vårdas i hemmet och har assistans 24 timmar per dygn och behöver hjälp med precis allt. Hon har ett fint team omkring sig men en av assistenterna har slutat.
– Okej, spännande.
– Har du något emot nattpass?
– Nej inte i nuläget.
– Så bra. Det är nattpassen som behöver täckas. Hon sover med andningshjälp och larm. Du kommer få utbildning i vad du ska göra om något händer. Du går som vanligt dubbelt ett tag. Jag tänker att lyft och sådant behöver du ingen mer utbildning i. Du får det så klart om du önskar det?
– Nej jag håller med, det behövs inte.
– Då så. Här är adressen och telefonnummer till mamman och till assistenternas mobil. Schema får du av mig. Från vilket datum kan jag schemalägga dig?
– Egentligen när som helst.
– Bra, då kör vi från måndag så har ni några dagar på er att gå dubbelt. Lycka till.

Adriana fyllde 16 år den våren. Hon föddes för tidigt i vecka 23 med en svår hjärnskada som gjorde att hon var helt okontaktbar. Fördomsfulla och elaka tungor skulle ha sagt att hon låg som ett kolli, men hon var naturligtvis en människa med samma rätt till ett så värdigt liv som vem som helst. Man var säker på att hon inte uppfattade något, så säker man nu kan vara på någon som inte alls kan förmedla sig. För oss assistenter gjorde det ingen skillnad. Vi pratade med henne som vanligt och berättade hela tiden vad som skulle hända. Vardagen bestod mestadels av blöjbyten, sondmat och dusch. Däremellan förflyttningar mellan säng och duschvagn.

Jag tyckte själv mycket om musik och undrade ofta vad Adriana skulle tyckt om för slags musik om hon kunnat välja. Alla sa att hon inte ens hörde och kunde uppfatta musik. Så var det säkert, men jag föreställde mig hur det skulle vara om hon låg där och kunde höra och känna allt, bara det att hon inte kunde förmedla det på något sätt. Hur vidrigt skulle det då inte vara att höra hur människor runt omkring en gick och sa att man inte kunde förstå något?

Därför var jag fast besluten att alltid behandla henne som om hon hade sitt förstånd i behåll och hennes övriga team av assistenter gjorde alltid likadant. Vi pratade alltid till henne och aldrig om henne i hennes närvaro. Vi frågade henne saker, men kunde bara svara själva att vi hoppades att hon låg bekvämt, var lagom varm och liknande. Jag brukade berätta för henne att jag älskade musik och roade mig med att spela musik för henne på lagom volym medan jag arbetade. Eftersom jag inte kunde veta vilken musik hon skulle föredragit, spelade jag olika genrer för henne och berättade.

Jag gjorde en tidsresa i min egen musiksmak och spelade upp dansband som jag själv var uppvuxen med men hade otroligt svårt för. Jag hamnade tidigt i punken och proggen, vidare till synthpop och gjorde kortare gästspel i 80-talsdisco och hårdrock. Jag spelade mina favoritband för henne, Ebba Grön, Imperiet, Ratata, Lustans Lakejer och Eldkvarn. Jag spelade också klassisk piano- och tvärflöjt. Sedan gick vi vidare till hip-hop, jazz och opera och gjorde fula miner åt oljudet.

Ibland tog jag med min 12-strängade gitarr och spelade Cornelis Vreeswijk eller Simon & Garfunkel.
– Tror du hon hör dig? Frågade Saga som var en av de andra assistenterna.
– Jag vill i alla fall tro det.
– Det tror jag också.
– Stör jag dig?
– Inte då. Vem vill inte höra sådant när man arbetar?
Jag satt med gitarren och plinkade medan Saga hjälpte Adriana med nya kläder efter duschen. Hon skulle snart sluta för dagen och mitt nattpass skulle börja.

Adriana hade assistans dygnet runt och jag hade mest kvälls- och nattpass. Oftast kunde jag sova som vanligt efter kvällsrutinerna och när min avlösare kom vid åttatiden kunde jag åka direkt till mitt andra arbete. Ibland var jag bara hemma för att duscha och byta kläder och packa min lilla övernattningsväska. Det gjorde inte så mycket. Just nu var jag ensam och det fanns ingen som väntade på mig där hemma.

Det var kväll och Adriana hade lagt sig för natten. Jag rättade till kuddar och täcke och såg till att andningslarmet låg rätt och fungerade. Det skulle pipa och ge ifrån sig oväsen inne i assistentrummet om hon fick andningsuppehåll. Hennes mamma Lena kom in i rummet när jag gjorde klart det sista.
– Godnatt min flicka.
Hon böjde sig ner och kysste sin dotter på pannan, något hon gjorde varje kväll.
– Godnatt Adriana, jag finns här om det behövs, sa jag och rörde vid hennes hand.
Jag sa det alltid, trots att det enda som skulle kunna påkalla min uppmärksamhet var om andningslarmet larmade. Det hände ibland och åtminstone när jag arbetat hade det hittills alltid varit falsklarm.
– Hon är vacker, eller hur?
– Du är fantastiskt fin Adriana.
Jag bytte automatiskt så att jag pratade till henne istället för om henne. Jag hade väldigt svårt för det när hon var närvarande.
– Vill du ha te och macka innan det är sovdags?
– Tack gärna, jag kommer.

Jag gick via toaletten ut i köket. Där satt mamma Lena och väntade. Bordet var dukat med två tekoppar och ett fat med mackor.
– Trivs du bra här hos Adriana?
– Ja visst. Jag trivs utmärkt. Låter lite klyschigt kanske, men det är ett fantastiskt viktigt arbete.
– Ni är så fina mot henne hela gänget. Jag skulle aldrig orka utan hjälpen.
– Det är högst begripligt. Det är därför vi är här och vi är flera och har det som vårt yrke. Du är hennes mamma och det uppdraget upphör inte när klockan slår 17:00.
– Så länge jag nu får ha henne kvar. Man tror inte att hon överlever sin tjugonde födelsedag, men man vet egentligen inte.
– Det hoppas jag hon gör.
– Ja både och. Hoppas du inte tänker illa om mig, men ibland undrar jag om det är ett värdigt liv för henne — och för mig.
– Lyckligtvis värderar vi inte människoliv. Det är värdigt så länge hon lever och inte har ont och lider.
– Du har rätt förstås. Jag känner mig bara så trött ibland. Därför är ni ovärderliga.

Mamman satt tyst en stund försjunken i sina tankar.
– Värst är nog allt jag önskar att hon skulle kunnat uppleva. Ni spelar alltid musik för henne och det uppskattar jag. Men allt annat som skola och vänner, inte minst kärlek.
– Jag förstår vad du menar. Ibland kan jag inte låta bli att förakta människor som super och knarkar bort sina liv, något hon helt säkert inte skulle göra. Nu ligger hon där och det känns orättvist. Så jo, jag förstår.
– Jag har bara hört gott om dig.
– Tack, det var snällt sagt.
Jag kände mig förvånad över det abrupta bytet av samtalsämne.
– Det ryktas att du assisterar med mer än vad som är brukligt, stämmer det?
Jag borde inte längre bli så förvånad, men rodnade ändå för att frågan dök upp så plötsligt och dessutom från en förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Jag bestämde mig ändå för att vara ärlig.
– Jo det stämmer. Jag har blivit tillfrågad några gånger och inte haft något emot det.
– Första gången jag hörde någon nämna det tyckte jag det var snuskigt och omoraliskt, det måste jag erkänna. Men personen som berättade fick mig att tänka till lite. Det måste vara en svår fråga att få?
– Inte så svår för mig, men ja det är en komplicerad fråga. Risken för missbruk är stor tror jag, men det svåraste är nog ändå för klienterna. Alla vill bli älskade för den man är och duga som man är. Att be om hjälp av en person som får betalt för det kan helt säkert skada självbilden en hel del och inget man tar till i första hand. Man skulle önska att fördomar inte fanns.
– Har du gjort något sådant för Adriana?
Jag blev plötsligt försiktig och vaksam.
– Nej det har jag inte. Jag skulle aldrig röra någon på det viset som inte ville och bad om det. Då vore det ett övergrepp.
– Mmmm, men om jag bad dig? Efter att jag hörde talas om det har jag tänkt så mycket på att hon aldrig får uppleva att bli kysst och älskad, aldrig någon som smeker henne och gör henne till kvinna. Det gör fysiskt ont i mig att tänka på det.

Lena började gråta tyst och stilla.
– Jag förstår. Jag kan inte tänka på det på det viset, just för att det gör fysiskt ont. Men inte ens om du bad mig skulle jag kunna göra det.
– Varför inte?
– För att — är det som alla påstår, att hon inte hör, känner och uppfattar något spelar det ju ingen roll, då har hon så att säga ingen glädje av det. Då vore det enbart för min njutning. Om hon däremot kan uppfatta saker utan att förmedla det till någon så är det på sätt och vis ännu värre om exempelvis jag skulle börja röra henne på det sättet. Hon kanske inte gillar mig på det viset, hon kanske inte ens gillar män. Vem vet, hon kanske skulle föredra en kvinna? Blotta tanken på att hon skulle lida av att jag då rörde henne så där privat och hon inte kan göra det minsta åt att stoppa det. Det skulle vara ett grovt övergrepp.
– Ja men motsatsen är ju lika hemsk! Tänk om hon ligger och drömmer om närhet, att tvättlapparna och den kliniska behandlingen ersattes med ömhet och så vet hon att hon aldrig kan få det?
– Problemet är att vi aldrig kan få veta vilket.
– Men du skulle inte ha något emot det?
– Absolut inte. Hade hon bara kunnat blinka ja eller nej eller röra ett lillfinger så skulle jag inte ha det minsta emot det.
– Men beröring då?

Jag funderade en stund.
– Det finns något som kallas taktil massage. Det är ingen riktig massage på så sätt att man knådar inga muskler. Man rör bara händerna över kroppen. Det har visat sig fungera bra för att dämpa ångest och oro.
– Kan du ge sådan massage?
– Jo det kan jag och det har jag gjort. Sådan massage kan man ge utan att det blir för intimt. Förvisso kan hon inte tacka nej om hon inte skulle vilja, men jag kan inte se att det är ett övergrepp på det viset.
– Skulle du vilja göra det för min skull? Det skulle kännas bättre för mig att hon åtminstone fick något litet mer än den vanliga vården. Kanske skulle det fungera när hon får sina utbrott?
– Ja det kan jag försöka och se hur det känns.
Det hennes mamma kallade för utbrott var reaktioner då Adriana lät mycket och högt. Eftersom hon inte kunde förmedla sig visste vi inte om hon hade ont någonstans eller var missnöjd med något eller om det var någon sorts ångest. Vi kunde då bara kontrollera det vanliga vad gällde matpump, hygien och liknande.

Jag berättade för min kollega Saga om mammans önskemål. Jag framförde min önskan att hon var med, vilket hon sa ja till. Det skulle kännas bättre för mig som någon sorts säkerhet, så att ingen skulle tro att jag gjort något fel. Saga delade i stora drag mycket av mina åsikter och hos ett par vi arbetat hos hade vi båda hjälpt dem att komma nära varandra.

Så en kväll när Saga hade en timme kvar på sitt pass gjorde jag det. Adriana var ombytt för natten. Vi spelade lugn klassisk pianomusik och pratade lågmält om vardagliga saker. Vid ombytet inför natten verkade Adriana lite missnöjd och faktiskt verkade massagen göra henne lugn igen. Jag gjorde som jag lärt mig, vanlig beröring utanpå kläderna och utan att röra henne på något privat ställe. När jag fick lära mig metoden, sades det att det var viktigt att rörelsemönstret var bekant och samma varje gång och kunde liknas av rörelsemönstret när man tvättar sig, allt för att personen skulle veta vad som skulle hända och känna ett lugn i det. Även om hon inte kunde kommunicera, var det en magisk känsla när hon först blev lugn och sedan somnade under mina händer. Saga och jag lade försiktigt täcket över henne och smög ut ur rummet.

En kväll satt jag och Adrianas mamma och pratade igen. Hon drack ett glas rödvin medan jag höll mig till mitt kaffe. Ute vräkte regnet ner. Det kändes på stämningen att hon behövde prata.
– Det låter kanske hemskt, men ibland önskar jag att Adriana aldrig föddes.
– Ja det kanske låter lite hårt, svarade jag.
– Du är så ung ännu. Det är kanske svårt för dig att förstå. Jag önskar henne inte ogjord för min egen del. Att jag inte kommer få barnbarn är tråkigt, men inte avgörande. Inte heller att så mycket av mitt liv gått åt till att vårda ett barn med så stora specialbehov. Hela mitt liv har fått kliva åt sidan. Nej, det är inte det. Det jobbigaste är att tänka sig allt hon går miste om. Hela hennes barndom, nu i tonåren och att hon aldrig själv kommer få bli någons kärlek, aldrig få bli mamma, studera, resa, arbeta och allt det där. Det är så outhärdligt att tänka på. Man tror inte att hon överlever sin 20:e födelsedag. Det brukar inte människor med hennes syndrom göra. Det kommer bli tomt för mig men jag tror det är skönast för henne.

Det var inte första gången samtalsämnet dök upp. Jag kunde inte rå för mina tårar. Egentligen orkade jag inte sitta här och lyssna och bokstavligen känna hennes smärta i kroppen och hjärtat. Det var inte länge sedan Estonia förliste och tog med sig 852 människor i djupet. Mirja var en av 137 som överlevde. Vi var uppvuxna nära varandra. Efter den katastrofen som bara var några månader gammal, hade jag svårt för alla nyheter eller filmer som handlade om döden. Inte ens fiktiva skeenden kunde jag hantera.

– Det är nog svårt för en utomstående att fullt sätta sig in i en sådan situation, ändå förstår jag vad du menar.
– Det är inte så ofta jag vågar ventilera sådana tankar. Människor tycker jag är grym.
– Det är nog den första spontana naturliga tanken. Vad är ett liv, vad är ett meningsfullt och värdigt liv och för vems skull? Det är svåra frågor.
– Vi vet ju inte vad och hur mycket Adriana förstår. Självklart är hennes liv på något sätt meningsfullt. Det är bara när jag faller ner i tvivel som jag undrar för vem vi gör allt det här.
– Jag tror alltid att det vi gör spelar roll, att hon känner av det — på något sätt.
– Ja så måste man tro. Men vet du vad som plågar mig mest? Att hon aldrig kommer få känna kärlek. Allt det andra är bara materiella ting som ändå försvinner när vi dör. Men inte kärleken man ger eller får.
– Ja det är en fin tanke.
– Vi har ju pratat om det här förut John och jag känner din inställning och känner stor respekt för den. Ändå undrar jag om du skulle vilja ge henne lite kärlek? Mycket för min skull, för att jag är övertygad om att hon skulle vilja det. Jag kan inte veta, men känner det starkt.
– Vad skulle du vilja att jag gjorde då?
– Hon har rätt att bli kramad och kysst, smekt och älskad, någon som viskar att hon är fin och vacker.
– Men tänk om hon inte vill höra det av just mig?
– Det får i så fall bli på mitt ansvar. Jag kan inte förklara det bättre än att jag känner att hon skulle velat det.

Jag funderade en lång stund, slets mellan alla tankar. Det värsta var att jag kunde förstå vad hon menade, eller ville jag bara att det skulle vara så? Hur skulle jag själv velat ha det om jag var i hennes belägenhet? Ganska helt säkert skulle jag velat det. Men att göra något med någon som inte kunde ge sitt samtycke löpte en enorm risk att bli ett övergrepp. Risken var 50% att göra någon lycklig och 50% att bli en våldtäktsman. Det var ganska dåliga odds. Och om Adriana faktiskt inte kunde avgöra det eller ens hade något utbyte av det, vad var det då för mening med det? Då var det bara för egen vinning eller för att tillfredsställa hennes mammas föreställning.

Jag reste mig. Det var dags att gå och lägga mig i assistenternas rum.
– Jag är ledsen Lena, det är omöjligt. Jag kan göra mitt bästa för att vara världens bästa assistent för henne. Jag kan spela musik och berätta dåliga historier och läsa böcker för henne, men det där andra — det är omöjligt. Inte ens för din skull. Jag skulle bara kunna göra det för hennes skull, aldrig annars.
– Jag förstår. Förlåt att jag frågade, viskade hon med tårarna strömmande ner för kinderna.
– Du behöver inte säga förlåt. Jag förstår precis vad du menar.
– Godnatt John. Jag är så glad för att ni finns, du, Saga, Josefin och de andra.